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懶惰?不思進取?發作性睡病患者的人生被迫“躺平”

懶惰?不思進取?發作性睡病患者的人生被迫“躺平”

2021年07月14日 06:02 來源:中國青年報參與互動參與互動

  被迫“躺平”的人生

  困意隨時會襲來,可能在吃飯時、上廁所時,甚至是跑步時。有人在夢境中把貨車開進河溝,有人在車間突然睡著,被車床切掉手指。

  能夠調節睡眠和覺醒周期的下丘腦排泄素缺乏,是發生在身體內的第一個變化,接著,就像多米諾骨牌的倒下,他們的生活開始變得不受控制——白昼會出現無法停止的睡眠,晚上被接連不斷的噩夢驚醒。

  他們患上的疾病,被稱爲發作性睡病。目前人類已知的睡眠障礙疾病有90多種,發作性睡病是其中之一。和凡人差异,他們只花幾分鍾甚至幾秒就能入睡,入睡後也並非先出現非夢境睡眠、再出現夢境睡眠,而是從清醒直接跳進夢裏。有人形容,白昼“秒睡”時像“感官自動關機”,有人形容自己無意識的狀態“像僵屍”。有時夢境就是上一秒真實環境的延伸,噩夢異常真實,是摸得著的恐怖。

  把他們猛然淹沒的困意,平均每三四個小時就會出現一次。到了晚上,噩夢和尖叫、冷汗、淚水一起到來,有時渾身無法動彈,“身體和心髒都像被濕毛巾裹住”。有些學生會在考試前的晚上吃安息藥,白昼吃興奮劑。

  目前尚無關于發作性睡病權威的全球統計數據,據美國一個發作性睡病公益組織推算,全球約有300萬人被這一無法根治、病因不明的睡眠障礙困擾。凭据0.02%的人群發病率計算,我國約有70萬患者,但目前只有不到5000人確診,患者多出現日間嗜睡、睡眠癱瘓、睡眠幻覺、猝倒發作這四種典型症狀。

  由于睡眠質量差,患者往往需要把更多時間花在睡覺上。一位高三的患者說,同學每晚都學到淩晨一兩點,而她只能晚上11點准時在焦慮中爬上床。午飯結束,一位推銷員在同事都對著電腦沖業績時,不得不趴在桌上睡午覺,否則下午會在老板眼前不受控地垂下腦袋。

  他們有時會被貼上“懶惰”“不思進取”的標簽。鮮有人知道,是“愛睡覺”這種病讓他們失去了努力的機會。一位患者這樣總結:『糊烁毁F病,沒有富貴命。”有人把自己比作動畫片裏想學學欠好、做事老出醜、被朋友欺負、被母親責罵的大雄,“我就是大雄,但是我沒有哆啦A夢,也沒有靜香。”

  崩塌

  困意襲來時,和身體本能鬥爭的痛苦凡人難以理解。發作性睡病患者的主觀體驗和睡眠剝奪相似,一位父親爲了理解患病的兒子,曾經三天三夜不睡覺。接受中青報·中青網記者采訪時他回憶,那時自己的意識“只能控制身體的20%”,走路無法走直線,分不清白昼還是黑夜,“半邊臉都被抽腫了還是迷糊的”。

  中華醫學會神經病學分會發布的《中國發作性睡病診斷與治療指南》中提到,發作性睡病高發年齡段爲8-12歲,它會讓上一秒在課上積極回覆問題的孩子,下一秒就鼾聲大作。困意常在注意力高度集中時襲來,夢境比合眼到得還要早。

  一位患者回憶自己上學時的無奈:一睜眼,黑板上的字全換了。爲了保持清醒,他們在上課時“哪兒疼掐哪兒”,有人拿圓規把自己“紮成篩子”,有人用小夾子夾自己,醒來發現小拇指頭都夾黑了。全都沒用。

  睡眠周期崩塌後,生活的未便接踵而至。出行是最容易發生尴尬的時候,乘公交地鐵時,他們不敢坐下,畏惧精神一放松,一不留心就會睡著坐過站。有男患者不小心倒在別人身上,直接被大嘴巴子呼醒;有人因爲突然睡著手機一次次掉落,鋼化膜摔碎了都懶得換新的。

  睡眠與覺醒轉換功效障礙誘發的猝倒也會影響患者的生活質量,他們會在大笑、憤怒等情緒下出現局部骨骼肌無力,輕者面肌松弛,重者癱倒在地。一位女患者在患病前愛美,愛開玩笑,“到哪兒都是中心”。現在她不敢走進人群,不再開心地大笑。有位母親不敢抱女兒,怕一激動把孩子摔地上。畏惧和女兒玩捉迷藏,“一開心就腿軟,會在她面前倒下。”

  多數患者習慣了獨來獨往。幼年患者在猝倒時會反複摸嘴唇、吐舌頭、碾壓手指,在學校裏免不了成爲異類。到了中學階段,由于上課下課都在睡覺,他們很難有正常的社交。因爲約會、打電話都會突然“消失”,有人在分手時被控訴最多的是“懶散”“沒有責任心”。

  一位患者告訴中青報·中青網記者,他曾在同事追問下說出犯困的原因,結果获得“看動物園裏動物一樣的眼神”。大部门時候,他們會用頸椎病、失眠、大腦供血不足中的任意一個遮掩過去。

  從初中出現症狀到現在,28歲的鄭坤學會了閉嘴。領導總對他說,“像你這麽大,我要打好幾份工,基础沒時間睡覺。態度欠好就滾蛋。”剛畢業那會兒,他會直接說“老子不幹了”。“現在不會了,事情欠好找啊。”他只會低著頭對老板說,“對對,我注意。”

  注意也沒用。患者白昼必須定時小睡以維持清醒,但有次在外面跑業務,鄭坤咬咬牙沒午休。下午准備過馬路的時候突然沒了意識,耳邊響起近在咫尺的刹車聲,一擡頭發現對面是紅燈,自己站在馬路中央。

  他不會告訴朋友自己的病,因爲這些年來,聽他講過的朋友眼裏多是懷疑,嘴裏多是羨慕。比起他,因爲焦慮失眠的朋友能收獲更多的同情。“別低頭,皇冠會掉,別傾訴,朋友會笑。”他略帶無奈地引用網上的段子。

  患者們先迷失在比凡人多幾倍的夢裏,再迷失在周圍人的負面評價裏,有人形容這個過程“像在無垠的雪地不停地往下陷落”。在知乎上,一個有關發作性睡病的問答下,最高贊留言寫道:“這個病考驗的是心理素質。”

  彎路

  如果無法確診,患者將一直困在自我懷疑和自我責備中。22歲的周偉剛剛完成函授本科。他初中時發病,成績從班裏前十跌到倒數第十,沒考上高中,上了中專。他在去年才確診,“要是早知道這是病,早點吃上藥,我可能現在就在大學校園裏了。”

  《中國發作性睡病診斷與治療指南》中的統計數據顯示,發作性睡病發病到確診要2-10年。北京大學人民醫院睡眠中心主任韓芳見過太多被誤診的患者。除睡眠專科醫生之外,其他科室的醫生缺乏相關專業培訓,難以在早期確診這一罕見疾病。

  许多人之前做過腦電波檢查、血液檢查、腿部肌肉測試、人格測試等“從頭到腳”的檢查,但被判斷爲一切正常。由于猝倒時産生局部肌無力,有人入睡前總出現恐怖幻覺,癫痫、抑郁症、精神破裂症也常見于部门患者早期的診斷中。

  一位52歲的患者被當成抑郁症治了6年,吃了10多種藥,去年一次體檢,查出肝功效5項不及格,醫生說是藥物中毒。但因爲劑量吃得大,已經形成藥物依賴,“不吃就走不動路”,她只能加上護肝的藥一起吃。直到在電視上看到有關發作性睡病的新聞,才決定去睡眠科做個檢查。做完多導睡眠監測和多次小睡潛伏期試驗,她被確診爲發作性睡病。

  地方醫院對發作性睡病診斷率較低,大部门患者都是通過查找資料“自我診斷”。一位高中生發現自己上課下課都會困,喝風油精也沒用,上網一查,心裏隱約覺得是發作性睡病。但縣裏醫院說是抑郁症、市裏醫院說是癫痫,家人請的羽士說她是被“附體”,一口“神水”噴在她臉上。她懇求家人帶她到上海的大醫院,“那是我最後一次機會”。在那裏,她的判斷被證實是對的。

  有些人壓抑了更久。一位母親曾帶著20多歲的兒子來找韓芳,兒子已經被當作精神破裂症治療了5年。兒子心底一直不承認,但母親不相信他的話。問診時聽見母親說自己是精神破裂,堆積的憤怒突然爆發,掄著拳頭就往母親腦袋上砸。

  北京大學人民醫院門診樓5層特需門診前,家屬們翻動著各種檢測報告單和繳費單,腋下文件夾裏厚厚一沓診斷結果記錄著爲孩子奔走的足迹。韓芳安撫過许多因爲擔心孩子學習焦頭爛額的家屬,“過分希望除根,渴望所謂特效藥,容易被網上各種虛假信息欺騙。”有家長在10年裏碰見不下10個騙子,“只要說能治好,我就去試。”

  即便過了確診這一關,治療是患者面前的另一座大山。發作性睡病會終身伴隨,現有藥物只能緩解最影響患者生活的嗜睡和猝倒症狀,想維持正常生活需要長期服用。這些藥物屬于國家一類管制精神藥物,一次只能開7天的量,每次開藥都要找有處方權的醫生挂號。

  一位新疆的单亲妈妈因为四处投医“欠了一屁股债”,跑遍新疆的医院无果,来到北京才确诊。每次开药都坐三天三夜的火车到北京,她要靠做房産中介还债,挣孩子的学费和医药费。她大部门时间都要事情,只能托人资助挂号带药,一次300元,相当于一盒药的价钱。

  韓芳認爲,“無藥可用”也是診療難以規範化的原因。中國大陸尚未正式批准任何藥物用于治療發作性睡病,十幾年來只有那幾種促覺醒類藥物和抗抑郁類藥物能用于治療,有些醫院難下診斷、謹慎開藥,也是因爲超適應症用藥存在較大風險。

  中國睡眠研究會常務理事、北京宣武醫院神經內科主任醫師詹淑琴從2005年開始接觸發作性睡病患者,她認爲,如果能早期發現、早期治療,大部门患者能夠恢複正常生活的七八成。除了藥物幹預,她建議患者經常運動,白昼牢固時間主動小睡,建设良好的作息規律。

  她认为对病人的诊断和干预也要走出医院。患者回归社會面临的心理问题,是宽大社會事情者需要关注的。有位31岁的患者找不到事情,不爱出门,买彩票、打游戏透支了家里银行卡。55岁的母亲不敢想以后,“我死都不瞑目啊”。

  家庭是爲患者提供心理支持的第一站。有患者因爲父親覺得自己意志力不夠,和父親見面就動手,3年沒在一起生活過。有家屬一看見孩子睡就鼎力大举把她拍醒,對別人說,“我每次看她睡覺,都想狠狠揍她。”在這些家屬眼裏,孩子的異常都可以總結爲“不聽話”,不能和別人提,提了“傷自尊”。詹淑琴有時感覺自己不是在治療一個病,“是在治療一個家庭”。

  34歲的王明出來打工後,沒再主動給父親打過電話,一打電話就吵。有次他在家裏坐著睡著了,父親問“你怎麽不忍著?”王明指出以前父親闌尾炎,打了麻藥還喊疼,“你當時怎麽不忍著?”父親一臉理直氣壯說,“我那是病,你這算什麽?”

  3年前,王明加入一個708人的QQ病友群,後來退出了,因爲看不慣群裏“預期太高”的家長。“他們不停地折騰,什麽針灸、拜佛,各種稀奇离奇的都要試一試”,身爲患者的他光是看著,身上壓力蓦地增大,“他們就沒從心底接受這是病,是治欠好的病。”

  被躺平

  對患者的誤解從家庭向外蔓延。網名“天空”的患者家屬是一個QQ病友群的群主,13年來接觸過1200個病患及家屬,其中有许多因爲老打瞌睡被學校退學的孩子,“人家就說你孩子不適合我們學校,你能咋辦?”

  周偉上初中時,老師經常給他家長打電話說他“學習態度欠好”,一次班主任找家長談話後,他休學了半年,沒能繼續學業。年輕時他還有些不平,去年確診後,他覺得自己“變喪了”。檢查結果顯示,他下丘腦排泄素的量是正凡人的十分之一,吃藥也不行能較好地恢複。

  “只能躺平。”初中後他就開始封閉自己,“也是一種惡性循環。你犯困,同學家長不理你,你內心軟弱、不想和人接觸,越來越宅,只能睡覺。到後來這個病變成自我放棄的借口了。”

  他剛丟掉一份倉庫治理員的事情。之前爲了不讓老板發現,他只能在推著車進倉庫的途中眯一會兒,或者靠在倉庫裏的架子上,裝作找東西。“讓我睡5分鍾就好”,但這5分鍾毀了他的飯碗。

  美國2018年的一項調查研究顯示,每4個發作性睡病患者中就有1個曾因嗜睡問題被解雇或降職,68%的患者体现周圍人並不認爲他們患有疾病。

  王明發病以來換了十幾次事情。他曾在東莞的假發生産線上拿著燙板加工假發,後來因爲總是睡著,手上被燙了好幾個疤。離開東莞那天,他在出租車上又垂下腦袋,被司機叫醒時大腦還是懵的,手機、錢包、病例全落在車上就急遽下了車。現在王明只能在家鄉的小廠幹,老板好說話,不會罵他懶,但工廠效益欠好,去年10月到現在的工資還沒發。

  在病友群裏,他發現许多病友是因病辍學去打工,卻被不斷辭退,其中包罗外賣小哥、流水線工人、貨車司機等體力勞動事情者。有人因爲在事情中睡著摔斷胳膊、切掉手指,只能換個地方繼續幹。有的病情嚴重的群友要靠撿破爛、啃老養活自己。

  王明形容各人是“啞巴吃黃連”,老板攆人,一句“完不成任務量”就能堵住他們的嘴。“等我有錢了,我要拍一部《我不是睡神》。”他在QQ群裏說。

  發作性睡病患者組織“覺主家”負責人暴敏冬是一名患者,也是一位母親。雖然女兒有時會不滿媽媽老睡覺,不能陪她玩,但女兒總會在媽媽睡覺時給她蓋上被子。女兒知道媽媽生病了,很累,“她眼裏沒有什麽該是病,什麽不該是病。”

  她做過保險顧問,見客戶前,她要提前到約定地點趴著睡會兒,走後,她還要趴著補覺,“否则咖啡廳都走不出”。许多患者都會在重要活動前睡上一個小時,“但在我做這些規劃時,它已經在影響我的生活了。如果我是一個正凡人,我不用爲怕睡著而提前做准備。”

  “我們就業面很是很是窄”,病友群裏各人的共識是不要從事高危險性、高集中度、高精確性的事情。群主天空的兒子喜歡艦艇,但他知道兒子不能當兵。他給兒子規劃的大學專業是設計類和藝術類,“彈鋼琴就挺好,至少睡著了還有肌肉記憶。”

  群里一位辽宁农村的家长每天打三份工,为了赚钱给高一的孩子报一对一补课班,“不管多脏多累,给钱多就行。” 她看着群里成年患者不停地换事情,不希望孩子未来和他们一样,没有选择的权利,“就想让他考上大学。”

  上課跟不上進度,孩子哭,她也跟著哭。晚上孩子寫作業,她看著孩子在演算本上寫出答案,往卷子上抄的瞬間筆掉了。孩子又睡著了。她又哭了。

  天空把QQ群起名叫“湛藍的天空”,因爲一次給孩子煎中藥,看著藍色火焰,他想撐起一片藍天,讓兒子像小鳥一樣自由飛翔。但想起兒子三分之一的時間都被這個病偷走,他在心裏問自己,兒子何時能自由?

  真正的自由出現在真正被理解時。暴敏冬每次去各地組織公益論壇,都會開線下的病友見面會。他們在一起分享睡覺的痛苦,談論自己做了什麽稀奇的夢,纵然有人哈欠連天、臉上的肌肉耷拉下來,也不會有人側目。有人還提議會後找個地方,集體趴著睡一會兒。她覺得這種陪伴普通人也能做到,“只需要在他睡著的時候,陪著他,保護他,信任他。”

  (文中鄭坤、王明、周偉爲假名)

  中青报·中青网见习记者 焦晶娴 來源:中國青年報

【編輯:王詩堯】

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