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“瓷娃娃”的逆襲:將自己打造成“鋼鐵俠”努力生活

“瓷娃娃”的逆襲:將自己打造成“鋼鐵俠”努力生活

2021年09月22日 10:02 來源:中新社微信公衆號參與互動參與互動

  披荊斬棘!“瓷娃娃”逆襲成“鋼鐵俠”

  “瓷娃娃”一詞看似美麗,實際它是成骨不全症患者的別稱,這種罕見病的特點就是骨質比普通人脆弱,容易發生骨折,因此又稱“脆骨症”,往往從小發病。這一看似美麗的詞語背後,給“瓷娃娃”們追求美好生活的設下了重重荊棘。

沈西雯独自前往图书馆学习。王磊 摄
沈西雯独自前往图书馆学习。王磊 摄

  “95後”成都女人沈西雯在1歲多的時候,因無法站立,被檢查出患有成骨不全症。這一消息猶如晴天霹雳,砸向了沈西雯一家。

  但沈西雯的怙恃卻沒有被打垮。他們用樂觀開朗的人生態度指引、陪伴女兒慢慢長大。一路走來,沈西雯沒有向命運屈服,她將自己打造成了“鋼鐵俠”,努力生活!

  命運多舛

  母親的堅持照亮“瓷娃娃”女人人生

  一歲多開始學習走路的時候,其他小朋友都能走路很是順利,但沈西雯卻出現了站立困難的現象,因此被檢查出患有成骨不全症。“剛查出來的時候,我們還是很崩潰的,沒想到這二十萬分之一的概率會給到我們,周圍也有许多人用異樣的眼光看待我們。”沈西雯的母親張宗燕体现,自己和丈夫帶著沈西雯四處尋醫問藥,不放過一個機會。

  對健全人而言再正常不過的行走,對小時候的沈西雯而言都是異常艱難。爲了讓肌肉保護好骨骼,張宗燕堅持帶著沈西雯進行鍛煉康複,病情終于在10歲時趨于穩定。

沈西雯在图书馆学习。王磊 摄
沈西雯在图书馆学习。王磊 摄

  爲了讓沈西雯有尊嚴地活著,今後的生活能更好,張宗燕在沈西雯10歲時,毅然辭去事情,將沈西雯送進學校,成爲了一名“陪讀媽媽”。“我最畏惧的就是在下雨的時候把她磕著碰著了。”無論炎熱酷暑還是風吹雨淋,張宗燕都會騎著自行車將沈西雯按時護送到學校,抱到教室裏。接送上下學、課間抱去廁所、照料日常起居……從此,沈西雯的課表便印在了張宗燕的心中。

  “其实我小时候的话我就觉得我有点自卑,就因为此外小朋友他们都能走能跳,但是我不能行走,生活也无法自理。其他小朋友上體育课的时候,我就一小我私家会坐在教室里面看书学习,然后生活也比力枯燥。”小时候的沈西雯羡慕同学们有一个健全的身体,也会觉得自己有一点不幸。

  披荊斬棘

  “瓷娃娃”女人逆襲成“鋼鐵俠”

  沈西雯生活在有愛的環境下,在怙恃、老師和同學的關心鼓勵下,她逐漸明白其實當一個殘障人士也不是那麽糟糕的事情,主要是看如何去正確面對這件事。

沈西雯和团队探讨项目。王磊 摄
沈西雯和团队探讨项目。王磊 摄

  进入小学,沈西雯凭借母亲平时教授的知识和自身的努力,实现了连跳三级,直接就读小学三年级。沈西雯在学习路上,勤奋努力,一路过五关斩六将,乐成考上了成都理工大学研究生。她与团队成员一起研究的关于残障青年就业模式的公益项目,已进入第七届中国國際“互联网+”大学生创新创业大赛的国赛阶段。

  “行動自如,就可以自己照顧自己,還能開闊眼界,接觸更多的差异的人,去看更多的風景。”想要走路的種子埋在沈西雯心中很久了,站立、行走、跳躍……她下定決心鍛煉,鍛煉之初雙腳疼痛,支撐不了身體,疼得滿頭大汗。功夫不負有心人,終于在大二的那年,沈西雯實現了健全人日常再平常不過的獨立行走。

沈西雯做康复锻炼。王磊 摄
沈西雯做康复锻炼。王磊 摄

  能夠獨立行走了,沈西雯便在大三暑假進行了一場挑戰——獨自到珠三角地區實習,這也是她第一次獨自一個人出遠門。她帶著小手杖,劃著折疊旅行代步車在一家世界五百強企業裏當財務助理。在這兩個月的時間裏,沈西雯自己洗衣做飯,並精彩地完成了各項事情,還被評爲“優秀實習生”。

沈西雯正在学习。王磊 摄
沈西雯正在学习。王磊 摄

  第七届中国國際“互联网+”大学生创新创业大赛四川赛区金奖、四川省大学生综合素质A级证书、研究生学业奖学金、中西部翻译大赛四川省决赛二等奖、成都理工大学优秀结业生……一个个荣誉称谓是沈西雯乐成路上的一个又一个脚印。

沈西雯收獲的證書。沈西雯供圖
沈西雯收獲的證書。沈西雯供圖

  沈西雯一路披荊斬棘,成为了自己的“钢铁侠”。

  心懷大局

  “瓷娃娃”女人將愛心傳遞給每一個人

沈西雯在社區當志願者。沈西雯供圖
沈西雯在社區當志願者。沈西雯供圖

  在新冠肺炎疫情最嚴重的時候,沈西雯成爲了一名社區志願者,承擔著記錄返鄉人員情況,上報疫情防控簡報等事情。此外,每天她還要給社區的高齡老人打電話,告訴他們消毒和戴口罩的常識,慰藉他們的心情,往往一天一打就是六七十個電話。“只要能幫助他人,我都覺得有意義。”沈西雯並不覺得這項重複的事情很枯燥,她還拉來了母親張宗燕一起做志願者事情。

進行勵志報告演講。沈西雯供圖
進行勵志報告演講。沈西雯供圖

  作爲四川省殘疾人勵志報告團成員,如今沈西雯還經常前往機關單位和學校進行勵志報告演講。她想通過演講,傳遞一種自信和堅強的正能量,幫助學生們樹立正確的人生觀、價值觀和世界觀。沈西雯樂觀、堅強、自信的性格也影響了身邊人,身邊许多同學、朋友也在沈西雯的帶領下,積極參加公益活動。

  在未來一段時間,沈西雯將要做更多與加強殘疾預防相關科普的演講或推文,幫助更多的殘障群體,帶給他們自信和樂觀。沈西雯考研就是爲了能夠更好的服務于殘障群體,推廣殘疾預防意識,探索殘障群體的就業的门路,如今她也在通過項目和實踐逐步朝著自己的預期靠近。

  希望樂觀自信的“瓷娃娃”女人

  能夠奔赴自己的星辰大海!

  作者:祝歡

【編輯:于曉】
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